226 kilomètres sans repos pour aider les enfants atteints de GRINpathies

Le président de l'Association espagnole des GRINpathies, Andrés Dominguez, participera à la septième édition du Northwest Triman à As Pontes (A Coruña) dans le but de collecter des fonds pour le projet de recherche sur cette maladie mené par l'hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone.

La Association espagnole des GRINpathies cherche un financement pour aider l'équipe du Dr García-Cazorla à développer une échelle qui mesure les symptômes de chaque patient, ce qui permettra évaluer l'effet des thérapies à laquelle participent des enfants touchés par cette maladie rare, dont souffrent environ 500 personnes dans le monde.

Symptomatologie des maladies GRIN provoquent troubles neurodéveloppementaux par des mutations dans les récepteurs NMDA, très importantes pour la mémoire et l'apprentissage.

En Espagne, ils ne sont que cinquante cas détectés de ce trouble d'origine génétique, qui affecte le développement et le fonctionnement du cerveau et se manifeste par divers symptômes tels que la déficience intellectuelle, les troubles moteurs, l'épilepsie, les troubles du sommeil, les troubles digestifs et les troubles du spectre autistique.

L'objectif: Northwest Triman à As Pontes

Pour aider les chercheurs à financer cet objectif, le président de l'Association, Andrés Domínguez, père d'une fille atteinte, participera à la septième édition du Triman Nord-Ouest à As Pontes (A Coruña) le 27 juin, pour effectuer 3,8, 180 km de natation, 42,2 km de vélo et XNUMX km de course à pied.

Le but est de le faire en moins de 16 heures car, pour chaque minute qui passe à partir de ce moment, les sponsors qui rejoignent le défi feront un contribution financière comprise entre 1 et 3 euros selon la modalité de collaboration choisie (or, argent ou bronze).

Pour cette raison, GRINpatías appelle la société à se joindre à ce défi, personnellement ou collectivement, et à collaborer économiquement dans la mesure de ses possibilités pour améliorer la vie des enfants affectés.

Les fonds récoltés sont        sera entièrement alloué au projet de recherche réalisée à l'hôpital Sant Joan de Déu et permettra d'embaucher un chercheur pour créer cette échelle diagnostique

C'est quelque chose de la plus haute importance, car il a un impact direct sur l'évaluation des thérapies avec lesquelles 23 enfants sont déjà traités, dont beaucoup ont vu leurs capacités motrices et de communication s'améliorer de manière significative.

Les entreprises et institutions souhaitant participer au challenge GRINpatias trouveront toutes les informations sur www.grinpatias.org