Le défi solidaire d’Aitana, faites le Challenge Madrid pour récolter des fonds pour votre maladie
Aitana souffre du syndrome d'Angelman, une maladie rare qui affecte le système nerveux
Le prochain septembre 22 sera joué sur Défi Madrid, un test que cette année bat tous les records.
En plus des professionnels et des centaines de triathlètes qui ont participé à leur propre défi, Damián Aragón nous a contactés pour nous dire le sien.
Il participera au test pour une raison très spéciale, sa fille Aitana âgée de 5.
Syndrome d'Angelman
Aitana souffre du syndrome d'Angelman, une maladie rare qui affecte le système nerveux. Cela se caractérise par un retard mental grave, un retard moteur, l'épilepsie, une absence de parole, une ataxie, un manque d'équilibre, une insomnie ... entre autres.
C'est une maladie incurable et la seule chose qui vous permet d'améliorer votre quotidien et votre qualité de vie sont les thérapies.
Aitana suit chaque semaine diverses thérapies, telles que la physiothérapie, la rééducation, la stimulation sensorielle, l'hydrothérapie, l'équothérapie et l'orthophonie.
Votre nouveau challenge le Challenge Madrid
C’est pourquoi son père et ses deux amis, Ezequiel Garzón et Pedro Moreno, vont jouer le rôle principal Défi Madrid dans la distance du relais complet, pour donner de la visibilité à la maladie et collecter des fonds pour la recherche.
Damian organise diverses activités pour cette cause, telles que le traverser pour nager ou tour cycliste avec le nom "marcher avec Aitana"
Dans leur dernier défi, le VTT Transpyr Gran Raid de Tressis a permis de récolter près de 1.400 € et de l’amuser pour le plaisir. FAST - Fondation pour le traitement du syndrome d’Angelman
Vous pouvez trouver plus d'informations sur le défi sur leur site web www.caminandoconaitana.es
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